- Autor: MEDIA PS / Ena Stoilkov
31/10/2020
Novembar. Ljubičasti mesec. Novembar je mesec promovisanja informisanosti o epilepsiji i pružanju podrške obolelima i njihovim porodicama.
Foto: Privatna arhiva Ena Stoilkov
Zbog toga smo razgovarali sa Enom Stoilkov, devojkom koja je pre 10 godina obolela od jednog oblika epilepsije, nažalost, težeg. Ali, Ena je devojka, hrabra, jaka, koja ovoj bolesti gleda hrabro u oči, i neko je ko svojim iskustvom trudi da probudi svest ljudi, svest da se treba boriti, ne odustajati, ne padati duhom.
MEDIA PS: Počeo je novembar, mesec podizanja svesti o epilepsiji. Reci nam nešto o tome..
ENA S: Kao znak podrške obolelima od ove ni malo naivne bolesti, pozivam sve ljude dobre volje da se slikaju u ljubičastom odevnom predmetu. Nadam se da će moja priča podići barem malo svest o EPILEPSIJI. Epilepsija. Nekome reč, nekome dijagnoza, a meni beleg za ceo život.
MEDIA PS: Kako ti je otkrivena epilepsija, i kada?
ENA S: Pre tačno 10 godina otkrivena mi je ova bolest. Bila sam preplašena i izgubljena, ali držala sam kao sve pod kontrolom. Najviše zbog majke, oca, brata, koji su bili preplašeni više od mene. Morala sam biti jaka, znate, za njih.
MEDIA PS: Kažu, prijatelj se u nevolji poznaje, šta si ti shvatila?
ENA S: Kako je vreme prolazilo a ja živela sa tom bolešću, polako sam shvatala ko su pravi prijatelji. Rekli su mi da ne krijem to što imam, da trebam biti otvorena što se toga tiče. Naravno, čula sam i ono ,,ćuti,ne pričaj“. Ne želim da ćutim, najviše zbog toga što ljudi i ne znaju za ovu bolest, ili ih ne zanima. A pogodite zasto? Nije ni mene nesto posebno zanimala, dok mi nije dijagnostikovana.
MEDIA PS: Ena, kako si se osećala nakon saznanja da si obolela od epilepsije?
ENA S: Nisam je očekivala u svom životu, ni najmanje. A sada je smatram jednom lekcijom u životu. Naučila me je kako da se borim i kako da budem hrabra. Epilepsija je skup hroničnih neuroloških poremećaja koje obeležavaju epileptički napadi. Mene, na žalost, oni veliki. Epilepsija je neizlečiva (jedino operacija), ali se napadi mogu kontrolisati koliko-toliko.
MEDIA PS: Ti si neko ko otvoreno priča o tome, što i treba, treba podići svest ljudi…
ENA S: Upoznala sam dosta ljudi koji se srame reći da je imaju. I delom ih razumem, i sama sam mislila to neko vreme. Uvek postoji gore, slažem se, ali to nekada i nije neka uteha. Često se pitam zašto baš ja? Zašto ovo mene definiše? Da se vratim unazad, pre dijagnoze studirala sam medicinu, koju sam na žalost morala da napustim. Ali, došao je drugi fakultet.
MEDIA PS: Imaš li neku poruku za ljude koji su, kao i ti, oboleli od neke vrste epilesije?
ENA S: Ljudi, i ne znate koliko ste srećni ako ste zdravi. Možete imati sve, ali zdravlje vam ništa ne može zameniti. Kao i svi, imam hiljadu želja. Ali nijedna nije ravna onoj da se meni zdravlje vrati. Kroz ovih 10 godina naučila sam živeti sa ovom dijagnozom. Uz sebe imam prave ljude. Porodica mi je velika podrška i oslonac. Za njih sam ja borac. A oni mi i jesu jedini razlog zašto se borim.
MEDIA PS: Znam da je ovo pitanje teško za tebe, ali, reci nam, kako se osećaš u trenucima kada prodje napad?
ENA S: Kada bi me pitali šta mi najgore pada kod ove dijagnoze, to bi bilo zvanje mame ili tate da im kazem „Imala sam napad, dodjite, u bolnici sam“. A kilometrima daleko od njih.. I koliku tugu u srcu držim jer se nekada osećam kao teret. Dodju dani kada je teško. Trudim se, a ne dobijam ništa za uzvrat, sem loših rezultata koje saznajem… Bolje šamare da dobijam tada. Mrzim što su svi oko mene tada, što moraju biti tu, u bolničkoj sobi. Zatim dodju dani kada i zaboravim na to. To su mi najdraži dani.
MEDIA PS: Da li si zbog toga rešila da svoju priču podeliš sa drugim ljudima, čak i sa onima koji nemaju nikakvih zdravstvenih problema?
ENA S: Koja je svrha ovog svega? Svrha je ta da podelim s ljudima svoje osećaje. Za sve one koji ne znaju šta je epilepsija, da odu na internet i pročitaju o njoj. Ono što većina ljudi ne zna, je kako reagovati kada se dogodi napad. I to nekada nekoga može koštati i života. Danas, sutra, možda zateknete nekog da ima napad, i baš vi možete spasiti život. Svrha je još i ova: cenite zdravlje koje imate i ne uzimajte ga zdravo za gotovo ni po koju cenu. Jer ne znate koliko vam znači sve dok vam nije oduzeto. Novac, niti bilo koje materijalne stvari vam to ne mogu zameniti. Čovek ima sve dok ima zdravlje.
MEDIA PS: I za kraj razgovora, imaš li neku poruku za naše čitaoce?
ENA S: I na kraju, za sve one koji se bore sa epilepsijom ili bilo kojom drugom bolešću, ne bojte se. Ne sramite se. I nipošto ne odustajte. Borite se do kraja i preuzmite kontrolu u svoje ruke. Znam da ove reči ne pomažu, ali možda, makar i jednoj osobi moje reči pomognu. I to bi mi bilo dovoljno. I zapamtite, niste ništa drugačiji od ostalih niti ste manje vredni. Živite svoj život kako vama odgovara i ne dajte nikom da vam kaže drugačije.
MEDIA PS: Ena, hvala ti u ime portala, što si otvoreno razgovarala sa nama, sigurni smo da smo ovom temom pokrenuli ljude da bar malo više čuju o epilepsiji, da se ne treba sklanjati, ni bojati, da je epilepsija možda jedna od težih bolesti, ali da se treba suočiti sa njom i boriti se protiv malogradjanštine, da nije zarazna, ni nešto od čega treba okretati glavu, već pričati i edukovati druge. Hvala ti, i svako dobro.
ENA S: Hvala, vama, i hvala vašim čitaocima na tome što će izdvojiti vreme da pročitaju i shvate da ova bolest, iako neizlečiva, nije nešto čega se treba stideti i sklanjati se, već se treba boriti i suočiti se.
